Wcześniak. Z czym musi się mierzyć dziecko i jego rodzina?  - Mamywsieci.pl
Teraz czytasz...
Wcześniak. Z czym musi się mierzyć dziecko i jego rodzina? 

Planer na Dobry Rok

Wcześniak. Z czym musi się mierzyć dziecko i jego rodzina? 

wcześniak w inkubatorze

Wcześniak to mały człowiek, który od pierwszych chwil życia walczy o życie i zdrowie. Kiedy przychodzi na świat, jego rodzice nierzadko czują się zagubieni. Często zdarza się, że na własną rękę szukają informacji i pomocy. Tak trafiają do Katarzyny Dyńskiej-Kukulskiej, która sama jest mamą wcześniaka i dzieli się swoim doświadczeniem z innymi. 

Kiedy rodzi się wcześniak…

Wcześniak pojawia się na świecie niespodziewanie i zdecydowanie za szybko. 

Katarzyna Dyńska-Kukulska
Katarzyna Dyńska-Kukulska, archiwum prywatne

Katarzyna Dyńska-Kukulska*: Na to się chyba nigdy nie jest gotowym. Moja ciąża była długo wyczekiwana i byliśmy przekonani, że nie zakończy się przed 36. tygodniem. Natura nas jednak pokonała i z uwagi na zanikające tętno płodu spowodowane ciężkim stanem przedrzucawkowym ciążę rozwiązano ją w 33. tygodniu.

Wiedziałaś, z czym przyjdzie się Wam mierzyć?

Miałam wiedzę, jak to będzie wyglądać, ale było to dalekie od tego, jak kształtowała się rzeczywistość. Teoria była różna od praktyki i nie uwzględniała wielu aspektów. 

Kiedy przekraczasz próg neonatologii, wkraczasz do innego świata. Jest on mocno różny od naszego wyobrażenia. Szpitalna sala staje się domem małego człowieka, nierzadko wielkości dłoni, gdzie leży on podpięty pod kilka aparatur. Cały ten sprzęt zajmuje ¼ pokoju! 

A to wszystko tuż po porodzie, który sam w sobie jest pełen różnego rodzaju emocji.

Czujesz radość z narodzin dziecka, która od pierwszych sekund naznaczona jest strachem. Pojawia się złość, bo dlaczego to właśnie wy. I niemoc, bo przecież tak niewiele zależy od nas. 

Z czym muszą mierzyć się rodzice wcześniaków?

Personel neonatologii jest na to gotowy?

Lekarze i pielęgniarki są przede wszystkim nastawieni na ratowanie życia. O emocjach nie każdy chce rozmawiać, choć niemało jest specjalistów, którzy pomagają dobrym słowem i wspierają. Dobrze się z nimi współpracuje i dość szybko stają się członkami rodziny. Ale niekiedy też można spotkać osoby, z którymi komunikuje się bardzo trudno. Ich przekaz jest suchy, pozbawiony empatii, momentami wręcz straszący. 

Rodzic na oddziale neonatologii pomaga czy przeszkadza?

Jest członkiem zespołu terapeutycznego i bierze czynny udział w procesie zdrowienia swojego dziecka. Jego dotyk leczy, co potwierdzają najnowsze badania. Dowodzą one, że kangurowanie nie tylko pozwala na kontakt z dzieckiem, ale też działa terapeutycznie. O 40 proc. obniża ryzyko śmierci na oddziale neonatologicznym. Znacząco zmniejsza też ryzyko poważnych infekcji, w tym sepsy. Dodatkowo wycisza, koi, obniża ból.

Wcześniaki, które są przytulane i do których się mówi, w porównaniu z małymi pacjentami pozbawionymi kontaktu z rodzicami, statystycznie krócej przebywają na oddziale neonatologicznym.

Tulenie dziecka to też terapia dla rodzica. 

Zdecydowanie! Rodzic, który ma możliwość aktywnego uczestnictwa w pielęgnacji wcześniaka w szpitalu, tworzy z nim więź, „uczy się go”. Kiedy więc opuści placówkę, w domu będzie już łatwiej. 

Pamiętajmy też, że tulenie dziecka pobudza laktację. A mleko mamy to dla wcześniaka najlepsze z lekarstw. To jedyna znana profilaktyka, która w dużym stopniu chroni przed martwiczym zapaleniem jelit. 

stopa wcześniaka w inkubatorze
Wcześniaki muszą mierzyć się z wieloma problemami

Wsparcie psychologiczne na rodziców wcześniaków

Rodzice dzieci urodzonych o czasie nierzadko potrzebują wsparcia psychologicznego, rodzice wcześniaków tym bardziej. Udaje się je uzyskać tuż po porodzie?

W teorii na oddziale neonatologicznym rodzice mogą uzyskać wsparcie psychologiczne. W praktyce jednak wygląda to różnie. Jeśli specjalisty nie ma danego dnia w pracy albo jest weekend, na pomoc nie ma co liczyć. 

Psycholog zatrudniony w szpitalu jest do dyspozycji pacjentów wielu oddziałów, a to oznacza, że trzeba ustawić się w kolejce i czekać. Niekiedy to jest bardzo trudne, bo proszę wyobrazić sobie sytuację, gdy mama rodzi dziecko przedwcześnie, do tego pojawiają się komplikacje i noworodek przebywa z dala od rodziców, skąd nie ma informacji, co się dzieje. A do tego z braku osobnych sal młoda mama zostaje położona na sali z innymi mamami, które urodziły swoje dzieci o czasie i mają je przy sobie. Jej piersi pełne są mleka, trudy porodu dają się we znaki, inne dzieci płaczą, a jej ramiona są puste. W takich sytuacjach wsparcie psychologa „tu i teraz” byłoby nieocenione. 

Specjalistyczna pomoc dla dzieci urodzonych przedwcześnie

Co się dzieje, kiedy wcześniak opuszcza szpital? Rodzice są zostawieni sami sobie?

W ramach ustawy „Za życiem” NFZ powołał Dziecięcą Opiekę Koordynowaną (DOK). Objęte są nią m.in. noworodki urodzone przedwcześnie przed ukończeniem 33. tygodnia ciąży z bardzo małą masą urodzeniową, które wymagają specjalistycznej opieki. 

Program DOK zapewnia dostęp i terminy do niezbędnych specjalistów, którą dziecko powinno być objęte. Nie za 3-4 miesiące, ale wtedy, gdy wizyta jest potrzebna. Dodatkowo ta forma opieki nad dzieckiem nie jest określona limitami. Rodzic nie usłyszy więc, że pula zabiegów, wizyt czy kontroli została wyczerpana i trzeba czekać z dzieckiem do następnego roku. 

Brzmi optymistycznie!

Tyle tylko, że znowu mamy do czynienia z teorią. W praktyce o DOK mało się mówi. Rodzice o tym programie nie wiedzą, a kiedy coś słyszeli i chcieliby dowiedzieć się więcej, muszą przedrzeć się przez informacje zawarte gdzieś na dziesiątej zakładce ósmej podstrony szpitala. 

W praktyce wygląda to tak, że rodzice w dniu wypisu otrzymują plik skierowań i to na ich barkach spoczywa obowiązek umówienia się ze specjalistami. Niekiedy to szalenie trudne, bo trzeba zgrać w czasie kilka wizyt, a przecież mówimy o małym dziecku, które potrzebuje spać, odpoczywać i nie zawsze chce współpracować. Dodajmy do tego brak dostępności, odległe terminy, niekiedy też potrzebę dojechania do miejsca wizyty kilkanaście/kilkadziesiąt kilometrów. 

Wcześniaki potrzebują też fizjoterapii. 

Tak, jest ona dla nich bardzo ważna. Powinna też być rozpoczęta odpowiednio wcześnie i odbywać się regularnie. 

Zobacz także
czy poród boli

Połączenie tego z życiem rodziny i domowymi obowiązkami jest szalenie trudne, momentami wręcz karkołomne. Pojawiają się dylematy, a niekiedy też jesteśmy zmuszeni z czegoś zrezygnować. 

Najczęstsze problemy w rozwoju wcześniaków

To o czym mówisz kłóci się z przekonaniem wielu osób, które uważają, że wcześniak to po prostu nieco mniejszy noworodek. 

To niezwykle krzywdzący stereotyp. Nie bez przyczyny natura tak to wymyśliła, że ciąża trwa 9 miesięcy. Dopiero po tym czasie dziecko jest w pełni przygotowane do życia poza łonem mamy. Jeśli przychodzi na świat wcześniej, musi nadrobić zaległości. Dodajmy do tego wszystko to, co dzieje się na oddziale intensywnej opieki neonatologicznej. 

Wcześniak od pierwszego oddechu walczy o życie i walczy z komplikacjami, które mogą pojawić się po drodze. Niektóre z nich nie potrafią same oddychać i jeść. Ich gospodarka hormonalna wariuje. Nie potrafią też utrzymać odpowiedniej temperatury i mają odruchy z życia płodowego. 

Stąd pierwsze dni życia spędzają w inkubatorze

… który, owszem, ratuje życie, ale też jest czymś zupełnie innym od bezpiecznego i spokojnego otoczenia jakie zapewnia łono matki. W szpitalu dziecko jest otoczone światłem i hałasem. Te wszystkie dźwięki maszyn, kabelki, rurki, zabiegi medyczne to bardzo dużo dla tak małej istoty… Dodać do tego należy skutki uboczne leków, które mogą wpływać na słuch i wzrok dzieci. To wszystko odciska swoje piętno. 

Z czasem może się okazać, że dziecko urodzone przedwcześnie jest nadwrażliwe słuchowo. Wyższe jest u nich ryzyko pojawienia się autyzmu lub zaburzeń integracji sensorycznej. Ich skala emocji jest wąska: potrafią szybko przejść z radości do smutku, od uśmiechu do płaczu. Mogą pojawić się też zaburzenia czucia głębokiego. Potrzebują być w ciągłym ruchu, mają wysoki próg bólu albo boją się dotyku. 

Nie zapominajmy też, że wcześniaki są obarczone wyższym ryzykiem nagłej śmierci łóżeczkowej, bezdechu, wylewu krwi do mózgu, wodogłowia, dysplazji oskrzelowo-płucnej czy martwiczego zapalenia jelit.

Rodzicu wcześniaka! Nie jesteś sam!

Dlaczego zdecydowałaś się wspierać rodziców wcześniaków? 

Kiedy w 2017 r. na świat przyszła moja córka, bardzo mi tego wsparcia brakowało. O wielu rzeczach nie wiedziałam. Nie miałam pojęcia, z czym przyjdzie się nam mierzyć. Dostawałam jakieś informacje od lekarzy i pielęgniarek, ale potrzebowałam, by ktoś to wszystko poukładał i pomógł mi przejść tą ścieżką. 

Kiedy spotykałam się rodzicami wcześniaków, okazywało się, że oni również czuli się zagubieni. A skoro ja już ten szlak przetarłam, pomyślałam, by stworzyć przestrzeń, w której będziemy wskazywać, w którym kierunku pójść. Z czasem nasza społeczność zaczęła się powiększać. Dołączają do nas specjaliści, który też zauważają luki w systemie i chcą coś zmienić. Dzielimy się swoim doświadczeniem, ale też dajemy emocjonalne wsparcie, tak bardzo potrzebne w rodzicielstwie. 

Dziękuję za rozmowę

*Katarzyna Dyńska-Kukulska – z wykształcenia dr nauk chemicznych, działaczka społeczna na rzecz wcześniaków i ich rodziców. Stworzyła wojewódzkie grupy wsparcia w całej Polsce oraz grupy specjalistów oferujących bezpłatne konsultacje (m.in. z pierwszej pomocy przedmedycznej, fizjoterapii, poradnictwa laktacyjnego, prawidłowej pielęgnacji wcześniaka, chustonoszenia, neurologopedii). W czasie pandemii postulowała zniesienie separacji wcześniaków na oddziałach neonatologicznych i uwzględnienia rodziców w grupie „0” szczepień przeciw Covid-19. Organizowała pomoc humanitarną dla wcześniaków z Ukrainy. Współpracuje z Rzecznikiem Praw Pacjenta w kontekście ochrony praw wcześniaka jako pacjenta szpitala i respektowania praw rodziców na oddziałach neonatologicznych. W 2022 roku założyła Fundację „MatkoweLove Wsparcie Wcześniaka”.

Jak oceniasz ten tekst?
Dobry
4
No, nie wiem
0
Świetny
1
Uwielbiam
1
Zwariowany
0
View Comments (0)

Leave a Reply

Your email address will not be published.

(c) 2012-2024 Ekomedia   |   wykonanie: BioBRND.pl