Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej?
Z tego artykułu dowiesz się:
Choroba nowotworowa dziecka zmienia życie całej rodziny. Opiekunowie robią wszystko, by złagodzić cierpienie swojej pociechy. Sami jednak nie zawsze wiedzą, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Z pomocą przychodzą wówczas psychoonkolodzy. O to, jak rozmawiać z dzieckiem chorym na nowotwór zapytałam Joannę Pruban z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka.
Choroba nowotworowa dziecka. Jak i kiedy informować o diagnozie?
Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej? Mówić mu wszystko czy umniejszać powagę choroby?
Joanna Pruban, psychoonkolog: Gdy dziecko choruje, rodzice często stają się nadopiekuńczy, chcą je chronić. Czasem woleliby nawet, żeby nie wiedziało o nowotworze. Nie jest to jednak dobre podejście.
Dlaczego?
Dziecko powinno być świadome, dlaczego znalazło się w szpitalu, by prawidłowo zaadaptować się do nowej sytuacji i właściwie nastawić się do przyjęcia chemioterapii, przeprowadzanych badań, zabiegów medycznych, okresów gorszego samopoczucia czy konieczności przebywania w izolacji.
Istotną rolę w tym kontekście odgrywa forma i sposób przekazywania choremu dziecku informacji, które powinny być dostosowane do jego wieku i możliwości rozumienia.
Dzieci wyczuwają obawy rodziców?
Mali pacjenci onkologiczni to szczególni partnerzy w dialogu. W ich przypadku istnieje ogromna potrzeba prawdomówności, szczerości i otwartości. Nawet najmłodsi wyczuwają każdy fałsz czy nienaturalność ze strony rodziców i będą dociekać prawdy.
Dzieciom zmagającym się z nowotworami towarzyszy wiele lęków – m.in. przed bólem i cierpieniem, utratą kontroli czy po prostu przed nieznanym. Dobre interwencje psychologiczne od momentu diagnozy choroby nowotworowej oraz czuła opieka i wsparcie rodziców mogą pomóc dziecku w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości i radzeniu sobie z trudnościami.
A tych jest niemało.
W momencie trafienia do ośrodka leczenia dziecko ma już często za sobą traumatyczne doświadczenia związane z objawami choroby i złym samopoczuciem. Jest po wizytach u lekarzy specjalistów, w trakcie których mogło usłyszeć wiele przerażających informacji czy odczuwać strach rodziców.
Dziecięcy pacjenci onkologiczni zmagają się z różnymi emocjami – lękiem, bólem, niepewnością, frustracją, utratą poczucia bezpieczeństwa i kontroli, osamotnieniem, wrażeniem zagrożenia czy ograniczeniem aktywności. Choroba może sprawić, że dziecko myśli o sobie jako kimś innym, ma trudności z radzeniem sobie z własnymi reakcjami.
Rolą psychoonkologa w takiej sytuacji jest pomoc dziecku i jego rodzinie w zrozumieniu tego, że nie staje się ono inną osobą, a jego zachowanie jest naturalne w przeciwieństwie do sytuacji, w której się znalazło.
Specjalista uczy też właściwej postawy wobec choroby oraz dostrzegania tego, że ono same, jego rodzina i wszyscy specjaliści zaangażowani w leczenie dążą do jego wyzdrowienia. Prawidłowe nastawienie do leczenia nowotworu procentuje w pozytywnych efektach terapii i późniejszym życiu.
Wsparcie kolegów i koleżanek
Na czas leczenia dziecko nie bierze udziały z życiu przedszkolnym lub szkolnym. Zdalny kontakt z rówieśnikami jest jednak możliwy. Czy warto podtrzymywać te relacje?
Zdecydowanie! Leczenie onkologiczne utrudnia kontakt z rówieśnikami poprzez pobyty w szpitalu czy obniżoną odporność po wyjściu do domu. Ale dzięki internetowi i rozmowom telefonicznym podtrzymywanie relacji jest możliwe i należy o to zadbać od początku terapii.
Nie powinno się izolować dziecka – rówieśnicy mogą być zarówno wspaniałym wsparciem psychologicznym, jak i motywacją do przetrzymania ciężkich chwil. Wyłączenie pociechy z życia szkolnego i towarzyskiego sprawia, że czuje się ona wyobcowana i wykluczona ze środowiska, w którym wcześniej funkcjonowała.
Ważne jest zatem zadbanie o kontakt ze szkołą, klasą i umocnienie obszaru przekazywania wiedzy, dbania o wyniki szkolne, podsycanie ambicji.
Pamiętajmy też, że choroba może powodować kompleksy związane z wyglądem. W obliczu kontaktów rówieśniczych u dzieci pokutuje obraz siebie bez włosów, z nadwagą lub wręcz przeciwnie zbyt niską masą ciała, o niezadowalającej sprawności fizycznej lub intelektualnej. Dzięki kontaktowi z koleżankami czy kolegami na każdym etapie leczenia, pewnego rodzaju oswajaniu ich ze zmianami w wyglądzie i zachowaniu możemy zapobiegać tej zaniżonej, nieadekwatnej ocenie siebie u pacjentów onkologicznych.
A kontakt z rodzeństwem? Jaką rolę odgrywa w procesie leczenia?
Kontakt z bliskimi jest bardzo ważny, szczególnie w kontekście rodzeństwa. Pamiętajmy, że choroba nowotworowa jednego z dzieci jest ciężka również dla zdrowego brata czy siostry. Mogą się oni czuć odtrąceni, mniej ważni, zazdrośni. Zdarza się też, że stan emocjonalny przekłada się na ich zdrowie psychiczne lub fizyczne.
Właśnie dlatego rodzice nie powinni przestawać pełnić swoich ról względem żadnego z dzieci i poświęcać szczególną uwagę zarówno pociesze przebywającej w szpitalu, jak i tej czekającej na nich w domu.
Tak jak w przypadku relacji z rówieśnikami – zabawa czy rozmowa z rodzeństwem, daje choremu namiastkę normalności, pozytywnie wpływa na jego rozwój społeczny i emocjonalny. Na wspólnym spędzaniu czasu korzystają też oczywiście zdrowe dzieci.
Dziecko po chorobie nowotworowej – powrót do szkoły
Po zakończonym sukcesem leczeniu onkologicznym dziecko wraca do szkoły. Z jakimi problemami może się wówczas zmagać?
Powrót po leczeniu onkologicznym to wyzwanie nie tylko dla dziecka i jego rodziców, ale też nauczycieli i klasy. To, jak dzieci przyjmą kolegę czy koleżankę zależy w ogromnej mierze od osób dorosłych, które powinny odpowiednio ich przygotować.
Chodzi o wytłumaczenie co to za choroba, zapewnienie, że nie jest zaraźliwa, wyjaśnienie dlaczego zmienił się wygląd czy zachowanie rówieśnika. Taka rozmowa może zmniejszyć ryzyko wykluczenia czy wyśmiewania, które niestety mogą się zdarzyć.
Dziecko, które wraca do szkoły po nowotworze może odczuwać niezrozumienie rówieśników – bywa, że doświadczenie choroby przyśpiesza jego rozwój emocjonalny, zmienia system wartości i zainteresowania. Czasem wywołuje to poczucie braku wspólnych tematów do rozmowy czy chęci do zabawy.
Trudności mogą pojawić się również w nauce czy uczestnictwie w zajęciach wychowania fizycznego – leczenie onkologiczne może spowodować czasowe trudności z koncentracją, pisaniem, przyswajaniem wiedzy czy sprawnością. Warto pracować z dzieckiem, motywować do pogłębiania umiejętności, rozwijając przy tym jego poczucie samodzielności i sprawczości.
Dziękuję za rozmowę.
