Spektrum autyzm: diagnoza i co dalej?
Rośnie liczba osób z diagnozą spektrum autyzmu. Ma to związek m.in. z rozszerzeniem definicji zaburzeń, ale też lepszą wykrywalnością oraz rozwojem wiedzy profesjonalistów i rodziców na temat trudności rozwojowych dzieci. Jak to wygląda w praktyce? I na jakie wsparcie może liczyć rodzic? O odpowiedzi na te i inne pytania poprosiłam Aleksandrę Duszczyk z Fundacji SYNAPSIS.
Spektrum autyzmu: diagnoza to początek drogi
Proces uzyskania diagnozy w przypadku autyzmu bywa długi i pełen wyzwań. To jednak dopiero początek terapeutycznej drogi. Czy rodzice wiedzą, w którą stronę podążać?
Aleksandra Duszczyk*: Podczas procesu diagnostycznego rodzice otrzymują całą listę podpowiedzi, jak wspierać dziecko.
→ Przeczytaj również: Autyzm: objawy, które powinny zaniepokoić
W przypadku naszej fundacji [SYNAPSIS – przyp. red.] spotykamy się z opiekunami dziecka dodatkowo po otrzymaniu diagnozy. Nie tylko po to, aby określić obszary wsparcia dziecka, u którego rozpoznano spektrum autyzmu, ale też by okazać im emocjonalne wsparcie. Wtedy też rozmawiamy o mocnych stronach dziecka, trudnościach i potrzebach całej rodziny.
Przekazujemy również informacje na temat różnych formy bezpłatnej pomocy, o które można się starać, (np. o orzeczenie o niepełnosprawności, czy o specjalnych potrzebach edukacyjnych, a w przypadku małych dzieci o wczesne wspomaganie rozwoju). Tłumaczymy też, po co to wsparcie jest.
To wiele ułatwia, bo zdarza się, że rodzic wychodzi z plikiem zaświadczeń od lekarza psychiatry i nie wie, co z tymi dokumentami zrobić.
Proces diagnostyczny często jest silnym przeżyciem emocjonalnym dla całej rodziny. Zdarza się, że w trakcie diagnozy rodzice otrzymują tak wiele informacji i wskazówek naraz, że trudno w tym wszystkim się odnaleźć.
Dlatego w naszej Fundacji spotkania dla rodziców po uzyskaniu diagnozy odbywają się przynajmniej na tydzień po jej uzyskaniu. Gdy emocje już opadną łatwiej jest zacząć rozmawiać o potrzebach dziecka oraz o wsparciu terapeutycznym.
Zachęcamy rodziców również do zapoznania się z poradnikami dla rodziców, w których krok po kroku opisane są formy wsparcia i pomocy dla dzieci w spektrum autyzmu i ich rodzin. To duża pomoc na start.
→ Przeczytaj również: Autyzm – choroba czy zaburzenie?
Zwłaszcza, że działaniu rodziców po otrzymaniu diagnozy dziecka towarzyszą też emocje.
Tak, i są one bardzo różne. Część rodziców po zakończeniu procesu diagnostycznego czuje ulgę, ponieważ wreszcie zaczynają rozumieć z czego wynikają trudności ich dziecka. Na bok idą domysły, a celem staje się działanie i rozpoczęcie terapii dostosowanej do potrzeb ich pociechy.
Często jednak potrzeba dłuższego czasu, aby zaakceptować odmienny stan dziecka i jest to pewien proces okupiony smutkiem, złością i bezsilnością.
Dlatego ważne żeby w tym czasie rodzice otrzymali wsparcie emocjonalne i pomoc dedykowaną właśnie im. Ponieważ, aby pomóc dziecku rodzic musi mieć zasoby.
A terapia małych dzieci w spektrum autyzmu oparta jest na aktywnym udziale rodziców w tym procesie. By jednak taka terapia przyniosła efekty, musi być dobrana indywidualnie do potrzeb dziecka i rozpoczęta jak najszybciej.
Obie doskonale wiemy, że „jak najszybciej” w przypadku polskiego systemu opieki medycznej to pojęcie abstrakcyjne.
Niestety, a trzeba pamiętać, że rodzice starający się o świadczenia też są związani określonymi terminami, np. zaświadczenie do orzeczenia o niepełnosprawności wydane przez lekarza jest ważne tylko miesiąc. I jeśli rodzice chcą się o nie starać, powinni bez zbędnej zwłoki zgłosić się z dokumentami do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Drugim krokiem powinno być zgłoszenie dziecka do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie też bywają długie kolejki, by tam uzyskać orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych (SPE) określające, w jaki sposób dostosować proces uczenia się i wsparcia w przedszkolu lub szkole.
To dokument, który stanowi podstawę do podjęcia działań edukacyjnych i terapeutycznych w placówce edukacyjnej. Uruchamia też różne formy pomocy, np. możliwość uczestniczenia dziecka w zajęciach terapeutycznych (psychologicznych, korekcyjno-kompensacyjnych, logopedycznych) realizowanych na terenie placówki lub poza nią, wspieranie przez nauczyciela wspomagającego w grupie.
Z kolei rodzice najmłodszych dzieci mogą otrzymać dodatkowe wsparcie terapeutyczne w ramach wczesnego wspomagania rozwoju (przysługującego do rozpoczęcia nauki w szkole). W przypadku dzieci w spektrum autyzmu najważniejsze jest jednak znalezienie miejsca, które specjalizuje się w terapii dzieci w spektrum autyzmu.
To trudne zadanie?
Okazuje się, że tak. Zawsze więc podpowiadamy rodzicom, by pytali, czy w miejscu, w którym będzie realizowane wsparcie, np. WWR, są specjaliści mający doświadczenie w pracy terapeutycznej z małymi dziećmi w spektrum autyzmu.
Terapia małych dzieci w spektrum autyzmu powinna opierać się na rozwijaniu umiejętności społecznych i komunikacyjnych podczas zabaw i atrakcyjnych dla dzieci aktywności oraz przy aktywnym udziale rodziców.
Wiedza, jak będzie wyglądało wsparcie naszego dziecka, jest kluczowe dla powodzenia terapii.
→ Przeczytaj również: ADHD – diagnoza, objawy i rozpoznanie
O ile jednak w większych miastach mamy jakiś wybór, o tyle w mniejszych miejscowościach rodzice nierzadko mają w zasięgu jeden czy dwa ośrodki realizujące WWR.
Rzeczywiście tak jest, że dostęp do terapii i diagnozy w mniejszych miejscowościach jest niewystarczający. Dotyczy to zwłaszcza diagnozy i terapii w ramach NFZ. I nie chodzi tylko o kolejki, ale też o to, że brakuje specjalistów.
Stąd doradzamy rodzicom zgłaszanie się np. do fundacji czy miejsc, które specjalizują się w pracy z dziećmi z zaburzeniami spektrum autyzmu. Tam często udaje się prowadzić terapię w systemie okresowych konsultacji przekazując wskazówki do pracy dla rodziców i terapeutów pracujących z dzieckiem w przedszkolu lub szkole.
Rodzice też nierzadko na własną rękę szukają terapeutów (w ramach wizyt płatnych i na NFZ). Trzeba jednak zawsze pamiętać, że każde dziecko w spektrum jest inne i w zależności od poziomu funkcjonowania i nasilenia trudności może potrzebować innych oddziaływań.
A to oznacza, że niejako na barkach rodzica spoczywa weryfikacja, czy terapia realizowana przez specjalistów jest odpowiednia dla ich dziecka. To bywa szalenie trudne, dlatego w Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci Fundacji SYNAPSIS pomagamy rodzicom w tym procesie.
→ Przeczytaj również: Jak odnaleźć siebie w macierzyństwie?
Jako rodzice powinniśmy zatem domagać się od specjalisty informacji zwrotnej?
Zdecydowanie! Potrzeba, byśmy wiedzieli, nad czym dany specjalista pracuje, jakie cele sobie wyznaczył i jakich narzędzi używa. Konieczna jest też wymiana informacji między specjalistami, by można było pracować z dzieckiem podobnymi metodami i w sposób kompatybilny.
Z naszej rozmowy wynika, że wsparciem powinno być objęte zarówno dziecko ze spektrum autyzmu, jak i jego rodzice.
Tak powinno to wyglądać. Rodzice powinni uzyskać od specjalistów pracujących z ich dzieckiem informację jaką formą pomocy otoczyć dziecko w domu. Jak się z nim bawić i komunikować, jak uczyć nowych umiejętności.
Ważne jest też to, by mogli przenosić pewne ćwiczenia czy formy terapii do domu. Dlatego doradzamy, aby pytali specjalistów pracujących z ich dzieckiem o to jakimi metodami pracują, jakie cele realizują na swoich zajęciach oraz prosili o okresowe opinie lub pisemne podsumowanie procesu terapeutycznego lub zrealizowanego cyklu zajęć.
Czasami bywa, że rodzice są zagubieni i sami nie wiedzą, ile i jakich zajęć terapeutycznych potrzebuje dziecko, co niekiedy prowadzi do tego, że oprócz tego, że jest w przedszkolu terapeutycznym przez pięć godzin, to jeszcze codziennie jeździ na dodatkowe zajęcia terapeutyczne.
Powoduje to przeciążenie i zmęczenie zarówno dziecka, jak i rodziców. A jeśli jeszcze każdy terapeuta pracuje z dzieckiem w inny – niekiedy w wykluczający się – sposób, to tym bardziej trudno o efekty takiej pracy.
→ Przeczytaj również: Bajka na receptę, czyli o bajkoterapii słów kilka
Dzieci w spektrum mogą mieć problem z uczeniem się i przenoszeniem nowych umiejętności na inne środowiska, np. wykonują coś w domu, ale na zajęciach już nie. Albo robią coś u jednego terapeuty, a u innego już nie. Praca nad generalizacją umiejętności jest więc bardzo ważna, dlatego istotne jest, aby specjaliści pracujący z dzieckiem konsultowali się ze sobą i pracowali zespołowo w spójny sposób.
Zdarza się jednak, że rodzice zostają na korytarzu, a dziecko w gabinecie z terapeutą. Nie ma wtedy możliwości niczego się nauczyć.
Tak faktycznie bywa, ale na pewno nie powinniśmy jako rodzice się na to godzić szczególnie w przypadku małych dzieci (2-3 letnich). Jeżeli już tak się dzieje, mamy prawo domagania się informacji na temat sposobu pracy specjalisty i funkcjonowania dziecka na zajęciach terapeutycznych.
Czy świadomość społeczna dotycząca autyzmu wzrasta?
Choć informacje na temat spektrum autyzmu coraz częściej pojawiają się w prasie, mediach nie zawsze idzie to w parze ze zrozumieniem i akceptacją odmiennego funkcjonowania lub zachowania osób w spektrum autyzmu w życiu codziennym.
Doświadczenia rodziców dzieci w spektrum w tym zakresie są różne. Czasami bywa, że współpasażerowie nie wiedzą, jak reagować, np. gdy dziecko krzyczy lub rzuca się na podłogę w autobusie. Bywa, że rodzic wprost mówi, że dziecko ma autyzm i nadmiar bodźców powoduje, że jest mu trudno.
Nadal jednak rzadko kto pyta „w czym mogę pomóc”, za to sili się na społeczną ocenę, np. stwierdzając, że dziecko jest niegrzeczne. Mamy tendencję do wydawania szybkich osądów. Dlatego ważne jest uwrażliwianie społeczeństwa na potrzeby osób w spektrum.
Dziękuję za rozmowę
*Aleksandra Duszczyk – Pedagożka specjalna, terapeutka związana z Fundacją SYNAPSIS, gdzie pełni funkcję kierownika merytorycznego zespołu terapeutycznego w Centrum Diagnostyki Terapii Małych Dzieci. Posiada ponad 15 letnie doświadczanie w diagnozie i pracy terapeutycznej z dziećmi, młodzieżą oraz dorosłymi osobami w spektrum autyzmu. Prowadzi zajęcia terapeutyczne, konsultacje dla rodzin dzieci w spektrum autyzmu oraz warsztaty i szkolenia dotyczące tematyki ASD.
O Fundacji SYNAPSIS – wiodący ośrodek diagnostyczny i terapeutyczny dla dzieci i dorosłych z autyzmem, którego celem jest niesienie profesjonalnej pomocy oraz wypracowywanie systemowych rozwiązań, które poprawią jakość ich życia.
