Hospicjum perinatalne to forma wsparcia, a nie miejsce w którym się umiera  

O hospicjum perinatalnym wiemy niewiele albo nic. Samo słowo „hospicjum” często kojarzy się źle, więc omijamy temat szerokim łukiem. Ale czy to miejsce również jest omijane? Ula Owczarz przekonuje, że przeciwnie: rodzice dzieci z wadą letalną zgłaszają się do hospicjum perinatalnego po wsparcie, spokój, przestrzeń na swoje emocje i możliwość przeżycia żałoby. Tam na umieranie patrzy się z innej perspektywy. Tam się godnie i świadomie żegna.

Hospicjum kojarzy się ze śmiercią. To miejsce, w którym ludzie odchodzą. Czy tak samo jest w przypadku hospicjum perinatalnego?

Ula Owczarz*: Opieka perinatalna to innymi słowy opieka okołoporodowa, a hospicjum perinatalne zajmuje się matkami i rodzinami, które spodziewają się chorego dziecka. Chorego na tyle, że jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że maluch umrze w ciąży, podczas porodu lub tuż po porodzie.

Faktycznie hospicjum kojarzy się z budynkiem, w którym na poszczególnych oddziałach leżą ciężko chorzy ludzie, którzy finalnie tam umierają. Z hospicjum perinatalnym jest trochę inaczej. To bardziej forma wsparcia. Mamy swoją siedzibę, w której prowadzimy rozmowy, czasem zajęcia, a nawet udostępniamy miejsce do spania dla przyjeżdżających z daleka. Ale nie gromadzimy tych mam w jednej sali, nie leżą na wspólnym oddziale. Takiego oddziału nie mamy i właściwie na ten moment nie jest nam potrzebny.

Mamy, które się do nas zgłaszają, zwykle pozostają w swoich domach i dotychczasowych aktywnościach, chyba że stan zdrowia ich lub dziecka wymaga czasowej hospitalizacji, co może przydarzyć się w każdej, nawet zdrowej, ciąży. Wtedy idą do wybranego szpitala, najczęściej takiego, z którym jesteśmy w kontakcie jako Centrum Opieki Perinatalnej. Rodzą również na wybranych oddziałach położniczych o odpowiednim stopniu referencyjności. My spotykamy się z nimi w naszej siedzibie lub w domu rodziny, czasem towarzyszymy przy porodzie i pożegnaniu, jesteśmy obecni także w szpitalach.

Wspieramy kompleksowo w sytuacji diagnozy wady letalnej lub ciężkiej choroby u płodu. Otrzymanie takiej diagnozy to dla rodziców spore wyzwanie, które zwłaszcza na początku generuje dużo trudnych emocji, poczucie zagubienia i niepewności, co dalej.

Jaką drogą trafiają do Was rodzice chorych dzieci? Kieruje ich lekarz? Sami Was znajdują?

Lekarze powoli zaczynają kierować do nas swoje pacjentki, chociaż nadal najczęściej rodziny znajdują nas same, np. w internecie, dowiadując się od innych osób, czy słysząc o nas. Hospicjum perinatalne to dla wielu często nieznany temat, być może także dlatego, że problemy, z jakimi mierzą się nasze rodziny, zwykle zostają jedynie w ich własnym gronie.

Nie ma więc dużej świadomości, z czym w ogóle wiąże się diagnoza wady prenatalnej, a co za tym idzie – że istnieje taka forma wsparcia, jak hospicjum perinatalne.

Kobieta w ciąży dowiaduje się, że dziecko jest chore. Jej świat legł w gruzach. Jak możecie pomóc?

To są traumatyczne momenty. Matka w gabinecie lekarskim podczas standardowego badania słyszy nagle, że jej dziecko jest bardzo chore – na tyle chore, że może umrzeć w każdej chwili, teraz, zaraz, w trakcie porodu, tuż po nim.

To taki moment, w którym poziom emocji, ilość myśli, pojawiających się pytań i niewiedzy gwałtownie rośnie i bywa ogromnie przytłaczający. Wtedy rodzi się potrzeba wsparcia, by ktoś udzielił wyczerpujących i konkretnych informacji, np. na temat danej wady, dalszego prowadzenia ciąży, porodu, umierania dziecka.

To zupełnie naturalne, że rodzice szukają wtedy informacji „co dalej”. Z narastającymi emocjami również ciężko poradzić sobie samemu. Bywa, że w otoczeniu rodziny jesteśmy jedynymi lub jednymi z niewielu, którzy w ogóle chcą słuchać, rozmawiać i mają przestrzeń, by przyjąć te emocje.

Jak wygląda to w praktyce?

Podczas pierwszego spotkania rozmawiamy o konkretnej sytuacji osób, które się do nas zgłaszają i na tej podstawie wyłaniają się ich potrzeby. Duże znaczenie ma udzielanie dokładnych informacji dotyczących kontynuowania ciąży, porodu, szpitali, opieki medycznej po porodzie. Ciąża i poród w takiej sytuacji wygląda w niektórych kwestiach trochę inaczej niż dzieje się to w ich fizjologicznym przebiegu i na to przygotowujemy rodziny.

Dla rodziców ważne są także sprawy formalne dotyczące urlopów, zasiłków, możliwości otrzymania wsparcia, przysługujących praw. W diagnozie wady letalnej namacalna staje się wizja pożegnania z dzieckiem, która prędzej czy później nastąpi.

Poruszamy więc kwestie możliwych sposobów takiego pożegnania, ale też pogrzebu, żałoby, która zaczyna się tak naprawdę już od momentu diagnozy. Zwracamy uwagę na wartość pamiątek, które rodzice mogą zachować i które po śmierci dziecka mają ogromną wartość. W pracy nie skupiamy się jednak tylko na sprawach związanych ze śmiercią: mimo diagnozy kobieta nadal ma prawo cieszyć się ciążą, przygotowywać do porodu, zrobić sobie sesję fotograficzną, kupić ładne ciążowe ubrania. Czas ciąży to często mieszanka wielu różnych emocji i my towarzyszymy w ich przeżywaniu.

Warto pamiętać, że niezależnie od sytuacji, poród zawsze jest ważnym wydarzeniem dla kobiety i staramy się także na to zwracać uwagę. Prowadzimy więc również szkołę rodzenia dostosowaną do potrzeb konkretnych osób. Pomagamy interdyscyplinarnie – można u nas liczyć na wsparcie psychologów i psychoterapeutów, pedagogów, położnych, doradców laktacyjnych. Pośredniczymy w kontakcie z lekarzami: ginekologami, neonatologami, genetykami, psychiatrami. Organizujemy rozmowy na oddziałach porodowych. Osoby wierzące korzystają z rozmów z kapłanem.

Zgłaszają się do nas kobiety w różnych momentach ciąży, tuż przed porodem, a czasem po porodzie. Niektórzy korzystają z 1-2 spotkań. Niektórych poznajemy w ciąży, a spotykamy się z nimi jeszcze długo po stracie, towarzysząc w żałobie. Rozmawiamy też z dalszą rodziną, gdy jest taka potrzeba, oswajając z sytuacją np. rodzeństwo chorego dziecka, dziadków, wujków i ciocie.

Ale działacie też na innych polach. Wszystko po to, aby dać wsparcie rodzinie, której przyszło zmagać się z ogromnym bólem.

Informacja o śmiertelnej chorobie dziecka zmienia rzeczywistość danej rodziny. To też bardzo trudne doświadczenie dla kobiety, która wie, że przywitane na świecie dziecko zaraz odejdzie. Stąd też prowadzimy obecnie rozmowy z przedstawicielami jednego z bydgoskich szpitali, w którym planujemy wyremontować i wyposażyć salę porodową przystosowaną do porodów dzieci z wadą letalną oraz umożliwiające godne i możliwie swobodne pożegnanie rodziców z dzieckiem, a także nieprzerwaną obecność taty.

Od niedawna możemy finansować także naszym pacjentkom nieinwazyjne testy genetyczne z krwi mamy, które stanowią bezpieczniejszą w stosunku do amniopunkcji metodę diagnostyczną.

Poza tym szkolimy personel medyczny z zakresu paliatywnej opieki okołoporodowej, bo wiemy, że wysoki standard tej opieki ma ogromne znaczenie dla rodzin i minimalizuje ryzyko wtórnych traum. W naszych działaniach wspierają nas fundacje, stowarzyszenia i prywatni darczyńcy, co przekłada się na większe możliwości naszego zespołu.

Obecna sytuacja prawna jest jasna: wada letalna nie jest wskazaniem do przerwania ciąży. Ale czy przed ogłoszeniem wyroku przez Trybunał Konstytucyjny kobiety, które zwracały się do hospicjum perinatalnego po pomoc, częściej decydowały się przerwać ciążę czy poczekać na jej samoistne rozwiązanie?

Większość osób decydowała się nie przerywać ciąży. To z resztą współgra z danymi, które przedstawia m.in. Fundacja Nagle Sami, a które mówią, że osoby otrzymujące wsparcie adekwatne do swoich potrzeb w 70% decydowały się na kontynuację ciąży, a w 30% na jej przerwanie. W sytuacji braku wsparcia te statystyki są odwrotne – znaczna większość decyduje się przerwać ciążę.

Zobacz także

Jak wychować dziecko w szacunku?

Oczywiście osoby, które się do nas zgłosiły i zdecydowały się na terminację, również pozostawały z nami w kontakcie i otrzymywały wsparcie, nikogo nie zostawiamy. Nadal przygotowujemy ich do pożegnania, pomagamy w żałobie, jesteśmy.

U nas jest czas na to, by zobaczyć za i przeciw wynikające z różnych decyzji, na spokojnie wsłuchać się w siebie. Warto sobie dać taki czas, bo często na wizycie lekarskiej, podczas której pada diagnoza, nie sposób znaleźć odpowiedzi na wszelkie pytania, które z resztą często napływają po jakimś czasie. Treści w internecie i społeczne narracje z różnych stron są często źródłem sprzecznych i podsycanych emocjami informacji, które również mogą potęgować poczucie zagubienia.

Jaki jest poziom wiedzy na temat postępowania w przypadku wykrycia wady letalnej u dziecka? Czy kobiety wiedzą, jakie mają możliwości?

Wady letalne to w społeczeństwie jeszcze mało powszechny temat, jak sądzę z dwóch powodów. Po pierwsze takie diagnozy nie są stawiane bardzo często, po drugie – tak jak wspomniałam – zwykle po ich usłyszeniu rodzina nie ma ochoty dzielić się takimi informacjami w szerszych kręgach, co jest zupełnie zrozumiałe.

Inna sprawa, że na tle wydarzeń w związku z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, niektórzy traktują wszelkie wzmianki o hospicjach perinatalnych jako atak na… wolność kobiet. To duże nieporozumienie, które ciekawie ilustruje poziom wiedzy tak na temat wad, jak i samych hospicjów.

Zdarzyło się Wam, jako zespołowi hospicjum, usłyszeć, że namawiacie kobiety do utrzymania ciąży mimo wad letalnych?

Przede wszystkim chciałabym mocno podkreślić, że w naszej pracy nikogo do niczego nie namawiamy i towarzyszymy niezależnie od decyzji podejmowanych przez rodziców. Naszą rolą jest wspierać w dbałości o to, by te decyzje były podejmowane z możliwie najlepszą wiedzą i bez dojmującego osamotnienia.

W ten sposób odpowiadamy na częste poczucie zagubienia i szoku, które pojawiają się po usłyszeniu diagnozy w gabinecie lekarskim. Dlatego też poświęcamy osobom, które do nas trafiają, tyle czasu, ile potrzebują, oraz kierujemy na potrzebne konsultacje specjalistyczne, które w wielu przypadkach także finansujemy.

Pokazujemy różne możliwości oraz ich najczęstsze konsekwencje. Liczymy się z tym, że nasza praca może nie podobać się niektórym zarówno ze środowisk lewicowych, czy określającym się jako „pro choice”, jak i ze środowisk kościelnych, bo krytyka spływała już na nas ze wszystkich stron.

Ale niezależnie od „strony barykady” spływa też do nas poparcie, szacunek i zrozumienie tego, co robimy. To pokazuje, że życie i śmierć to coś znacznie więcej niż poglądy, a wszelkie wybory w takich sytuacjach są w takim samym stopniu naładowane emocjami, co trudne. Jak mawia Małgorzata Bronka, nasza dyrektorka, to jest „wybór między śmiercią dziecka a śmiercią dziecka”. Czasem o momencie śmierci decydują rodzice, czasem choroba. O obu opcjach rozmawialiśmy i rozmawiamy z rodzicami otwarcie.

Dziękuję za rozmowę.

*Ula Owczarz – psycholog, psychoterapeutka w trakcie szkolenia, doula, instruktorka szkół rodzenia, terapeutka w hospicjum perinatalnym. Zajmuje się psychologią okołoporodową, wspierając kobiety i rodziny od ciąży, przez poród i połóg i według potrzeb rodziców. Pomaga oswajać rodzicielskie lęki i radzić sobie ze smutkami. Towarzyszy w doświadczeniu straty, zaburzeń nastroju i kryzysów, nie tylko rodzicielskich. Dawniej pracująca na oddziale ginekologii i położnictwa, obecnie prowadzi swoją praktykę w gabinecie stacjonarnym w Bydgoszczy oraz online. Jako Mama Psycholog publikuje swoje treści m.in. na Facebooku i Instagramie. Prywatnie żona i mama czwórki maluchów.