„Joasia jest największym szczęściem jakie mnie w życiu spotkało…”
Doroto, jaka była Twoja pierwsza myśl kiedy postawiono diagnozę że córeczka ma autyzm?
O tym,że jest podejrzenie autyzmu u naszej córeczki dowiedzieliśmy się jak Asia skończyła 1,5 roku na kontrolnej wizycie u lekarza neurologa.
Wiedzieliśmy z mężem ,że coś jest nie tak z naszą córką ale wtedy myśleliśmy, że może ma ADHD. Bo jej największym poważnym problemem jest właśnie nadpobudliwość i nadruchliwość. Ale Asia nie mówiła ani słowa w wieku 2 lat,a pierwsze pytanie neurologa było : czy Asia świadomie mówi „mama”? No ale niestety nawet dziś nie zawoła „mamo, tato”.
Moja pierwsza myśl kiedy postawiono diagnozę, że Asia ma autyzm to -niedowierzanie, płacz i bunt, że lekarze się mylą, obwinianie siebie ,że może my w rozwoju dziecka popełniliśmy jakiś błąd. Do dzisiaj mam w sercu żal dlaczego spotkało to właśnie moje dziecko.
Czy potem powiedziano Wam jakie kroki należy przedsięwziąć dokąd się udać kto może pomóc jak wygląda terapia? co można zrobić dla Asieńki?
Jak Asia skończyła 2 latka neurolog napisała w rozpoznaniu : autyzm dziecięcy – obserwacja. I pokierowała nas do Bydgoskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Autyzmem i Ich Rodzinom przy ulicy Kcyńskiej 49. i do Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem na ul.Słonecznej 26. Akurat był okres wakacji ,bo czerwiec więc musieliśmy odczekać do września i dopiero wtedy zaczęła się nasza przygoda z poprowadzeniem terapii behawioralnej dla Asi. Ale są to spotkania raz na 2 tygodnie po 1 godzinie. Pani psychiatra z kolei, która zdiagnozowała u córeczki Całościowe Zaburzenie Rozwoju zaleciła dla Joasi 4 godziny dziennie 5 dni w tygodniu
Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Ale niestety odmówiono nam świadczenia tych Usług w Rejonowym Ośrodku Pomocy Społecznej tłumacząc się ,że nie obejmuje ono tak małych dzieci i dopiero jak Asia skończy 3 latka może ktoś (terapeuta) przyjeżdżać do dziecka prowadzić terapie. Ręce opadają. Każdy dzień jest ważny a tu każą nam czekać całe pół roku- poczekamy.
Kto zajmuje się małą na co dzień, czy może chodzić do żłobka (przedszkola)? Czy
spotyka się z innymi dziećmi?
Ja się zajmuje córeczką 24h na dobę. Żeby Asia miała kontakt z innymi dziećmi co pomogło by jej w lepszym rozwoju, to posłaliśmy ją do żłobka integracyjnego (ponoć jedyne w całej Bydgoszczy). Ale tam wynikły dwie sprawy niezależne od nas- pierwsza to to,że Joasia może być tam tylko z samego rana np od godz 8 do 11:30 ,musi być odbierana zaraz po obiedzie bo potem dzieci idą leżakować a że Asia nie uśnie grzecznie z innymi dziećmi więc musimy ją zabierać do domu. Więc za długo nie przebywa w żłobku,a że dojazd do żłobka jest ok godzinki więc ja sobie nie odpocznę zbytnio.
Do tego doszło częste chorowanie Asi i ze żłobka -nici na długi czas. I dodatkowe nerwy i stres.
A co z Twoją pracą?
W związku z chorobą córeczki muszę odłożyć do nie wiadomo jakiej przyszłości myśl o podjęciu pracy zawodowej. Może tak być,że już nigdy nie wrócę do pracy. Dobrze,że mąż pracuje na same nocki i całe dnie jest w domu i może mi pomóc we wszystkim- a uwierz mi ,że jest co robić przy naszej Asi.
Jakie momenty (były) są najtrudniejsze?
Dla mnie od roku wszystko jest trudne, musiałam zmienić sposób myślenia mam chore psychicznie dziecko -ta myśl dla mnie jest najtrudniejsza do zaakceptowania. Asia zachowuje się w miejscach publicznych mówiąc delikatnie niegrzecznie i to jest ciężka sprawa. Ludzie na nas patrzą, a mnie momentami krew zalewa to Asi zachowanie.
Dla kochającej matki macierzyństwo to wspaniała sprawa, ale dla mnie czasami to istna udręka.
Jedna z bardziej przykrych rzeczy dla nas jako rodziców? Że nawet dziś nie zawoła „mamo, tato”.
Jakiej pomocy potrzebujecie jako rodzice? czy spotykacie się z innymi rodzicami ? czy jest jakaś grupa wsparcia?
Nie spotykamy się w sferze prywatnej z żadnymi rodzicami dzieci autystycznych, tylko kiedy jesteśmy z Asią na muzykoterapii widujemy się tam z innymi. Jak o tej pory tylko z jedną matką innego chłopca autystycznego wymieniłam się numerami telefonów. Nasze dzieci razem chodzą do wspomnianego już żłobka integracyjnego. Dowiedzieliśmy się , że Joasi na pewno potrzebna by była terapia z integracji sensorycznej z powodu jej różnych dziwnych zachowań, więc czym prędzej znaleźliśmy w internecie kogoś kto prowadzi taką terapie oczywiście prywatnie, bo tego nie refunduje NFZ i udaliśmy się tam i koszt to 70zł za 45min zajęć z fizjoterapeutą w sali ćwiczeń. Na razie Joasia chodzi tam raz w tygodniu ale zalecone by było żeby chodziła 3 razy w tygodniu ale to już ponad nasze możliwości finansowe.
A kiedy ostatnio byłaś z koleżanką w kinie? Czy jest coś co zrobiłaś tylko dla siebie?
Co do mnie, to nie mam tak naprawdę chwili dla siebie, Asia absorbuje mój cały dzień i noc. Wszystko co robię, robię z jej udziałem. Razem śpimy, razem jemy, razem chodzimy po zakupy, czasami nawet razem się kąpiemy. No i do tego ciągłe wizyty na różnych terapiach. Teraz Joasi doszła terapia u neurologopedy – raz w tygodniu po godzinie za
65zł. Nie mamy z mężem nawet trochę czasu dla siebie. Nie odpoczywamy psychicznie i fizycznie od córki. A jesteśmy już naprawdę czasami potwornie zmęczeni. Nie chodzimy tak naprawdę nigdzie bez Joasi -nigdzie. Często płaczę, denerwuje się ale cóż mogę – muszę żyć dla córeczki ,bo ona jest NAJWIĘKSZYM SKARBEM JAKI MAM I NAJWIĘKSZYM SZCZĘŚCIEM JAKIE MNIE W ŻYCIU SPOTKAŁO!
Pragnęliśmy z mężem tego dziecka bardziej niż czegokolwiek w życiu, dla Joasi rzuciliśmy „wielki świat” i wróciliśmy z Anglii do Polski zostawiając tam pracę i …pieniądze. Ale jeśli ktoś nas pyta czy żałujemy?
mówimy, że NIE.
W końcu mamy naszą córcię!!
Z Dorotą Drosik-Libiszewską rozmawiała Justyna Szulczewska
Od redakcji : Joasia jest podopieczną Fundacji Słoneczko jeśli zechcielibyście, przekazać 1% podatku to podajemy KRS 0000186434 koniecznie z dopiskiem: LIBISZEWSKA JOANNA – 68/L
Można też wpłacać bezpośrednio na konto
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
77-400 Złotów , Stawnica 33
nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem: LIBISZEWSKA JOANNA -68/L – darowizna
http://fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=68/L
